Una quarantena durata 6 anni: helping Marco per cure funzionanti

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Cari amici e non dei social, non avevo pensato di scrivere, fino a un pò di tempo fa. e ora vi chiedo aiuto. Quanti di voi amano uscire con gli amici, andare al cinema, andare in bicicletta, lavorare, ballare, godersi la lettura di un libro, guidare, farsi un viaggio..? …In questo periodo di grandi rinunce e limiti dovuti al Covid, se ne stanno rendendo conto in molti.
Da qualche anno a questa parte, circa 6, io non riesco e non posso più. Per dei problemi di salute di cui vi parlo tra poco. Questa situazione non cambia, e non cambierà, neanche una volta finita la pandemia, a meno che non succeda qualcosa di importante,
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Mi sono imbattuto nella storia di un ragazzo che aveva una problematica definita irrisolvibile da alcuni medici, che ha trovato aiuto e risoluzione proprio grazie a un post sui social. Mi son detto che, se c’è una strada che non ho ancora tentato, è questa, rendere pubblica la mia storia, lanciare un appello. Più persone condivideranno, più alta sarà la possibilità di trovare una soluzione. Questa è l’ultima spiaggia.
Sono sempre stato un ragazzo attivo e sportivo, finché ho potuto. Sono laureato in Psicologia, in Fisioterapia, e sono massaggiatore shiatsu. Ho fatto animazione in villaggio turistico, teatro d’improvvisazione. Facevo cabaret. Andavo in montagna. Che bello sciare, ciaspolare, fare trekking. Ballavo latino americano, hip hop, che passione! Intrattenevo. Meditavo e suonavo la batteria. Mi piaceva viaggiare. Vivevo tanto con gli amici. Gli interessi non mi mancavano.
Mi hanno fatto due diagnosi, scoperte in ritardo di anni dalla comparsa dei sintomi e che non rispondono a nessuna terapia, privandomi di momenti e giornate di sollievo.
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Inoltre, spinto dalle domande di amici e conoscenti, per approfondimento racconto e descrivo ciò che ho vissuto e che mi tiene lontano dalla quotidianità tipica della mia età. ???? ???????????????????????? ???????????????????????? ???????? ???????????????? ???????????????????????????? ???????????? ???????????????????????????????????????????????????? ???????? ???????????????????????? ???????????????????????? facebook.com/Helpingmarco
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Questi sono alcuni numeri di questa storia, cerco di evitare di associarci emozioni e riflessioni, che prenderebbero il sopravvento:
– 109 il numero di medici specialisti e personale sanitario consultato, sia di medicina tradizionale che alternativa
– 72 i mesi da quando non riesco più a fare i lavori per cui ho studiato e avere pace nella giornata
– 216 i mesi da quando sono cominciati i primi sintomi e dolori, peggiorati col passare del tempo
– 7 i mesi totali di ricovero in ospedale
– 4 le operazioni effettuate, senza benefici
– 29 i tipi di farmaci provati per contenere i dolori, tra cui morfina, cannabis con i loro effetti collaterali
– 25 le infiltrazioni di anestetico in varie zone del corpo
– 13 le ore quotidiane che devo dormire, per poter sopportare i dolori nelle successive 11 di veglia
– 4 i cambiamenti di lavoro
– 2 le lauree prese combattendo contro i dolori, sperando che mi avrebbero prima o poi lasciato in pace.
– Migliaia di ore di esercizi fisioterapici e riabilitativi a casa
– Decine di migliaia di euro spesi: perché le cure si pagano, ahimè, anche se non hanno successo
Praticamente, per farvi capire, sento come se avessi dei chiodi di grosse dimensioni conficcati nel bacino, nella schiena negli inguini e nelle ginocchia, e bruciori che continuano. Dei dolori sempre presenti, ormai in ogni posizione, che accompagnano la mia giornata dall’inizio alla fine, anche ora mentre scrivo questo post. A questo sono associati mal di testa e sempre più difficoltà a rimanere concentrati.
Le energie della giornata sono usate principalmente per gestire e sopportare i dolori, perché quello che succede in tante giornate è che se non riesci a leggere, guardare la tv, parlare e concentrarti, quello che rimane è di sopportare e aspettare che arrivino ore migliori, mentre devi rigirarti nel letto elettrico più e più volte. Per poi fare colloqui medici, fisioterapia, sbrigare le incombenze, cucinare, mangiare e fare alcune cose per curarsi.
I dolori e il mal di testa associato hanno reso lentamente insopportabili il lavoro, gli hobby. E quando provo a fare attività quotidiane, come piegarmi, guidare, camminare, o stare a lungo seduto per lavorare a qualcosa, i dolori diventano fitte e peggiorano per giorni, impedendomi di fare altro, se non stare nel letto, in posizioni apposite.




Tutto ciò lede la possibilità di mantenere la concentrazione e ha anche stravolto quella che era la mia quotidianità e ciò per cui vivevo, snaturando la mia identità. Ho dovuto lasciare e cambiare lavoro più volte, reinventandomi, fino a dover poi diminuire le ore sempre di più durante gli anni. E ho visto cadere lentamente ciò per cui con entusiasmo si ha studiato, lavorato, vissuto, combattuto.
Incredibile, da scrivere cosi, tutto in una volta, non è facile da immaginare, vero? Eppure è così e sono qui a chiedere il vostro aiuto, perché ho cercato tanto da solo, ma adesso non so più cosa fare. La morfina, la cannabis e i farmaci non aiutano più. Gli ultimi centri ospedalieri mi hanno detto che non c’è più niente da fare, ma non ce la faccio a stare così. Anche la carrozzina non posso usarla, a causa della posizione seduta.
Tempo fa mi sono iscritto ad un’ associazione che accompagna malati terminali o non più curabili ad una morte assistita, quando le sofferenze quotidiane causate dalla malattia in termini di dolori sono troppo intense, invalidanti, persistenti e resistenti. Quando ci si sente sotto una tortura senza prospettive di miglioramento, questa alternativa viene presa in considerazione in maniera concreta.
Amavo tanto la vita e gli esseri viventi. Stare in un letto per anni e nonostante ciò sentire dolore non è una prospettiva. Possa questo appello far si che non ce ne sia bisogno. Mi dò ancora 6 mesi per provare qualcosa, se questo qualcosa esiste.
Questa cosa è successa a me, ma sarebbe potuta succedere a chiunque altro.
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